[EUTHANASIE] Véronique Besse : « Il n’y a plus d’action nationale en faveur du développement des soins palliatifs »

Si l’on peut juger une société à la façon dont elle enterre ses morts, il est tout aussi fondamental de la juger sur le rapport qu’elle entretient avec ceux qui s’en approchent. La mort fait peur aux Français, et ce, pour deux raisons principales. D’une part, la peur d’une fin de vie insupportable, pour eux ou pour leurs proches ; et d’autre part, la peur d’une « médecine sans âme »[1], un rapport à la fin de vie de moins en moins humain, de plus en plus technique, froid et distant. On ne meurt plus chez soi, mais à l’hôpital ou en maison de retraite. On ne meurt plus entouré de sa famille et de ses proches, mais du personnel médical, de médecins débordés et d’infirmières affairées. Lorsque s’approche la mort, le malade aujourd’hui n’est pas aussi bien entouré et aussi bien soigné que ne le commande sa dignité. Au contraire ! Et il y a trois raisons à cela.

Première raison : le manque d’accès aux soins. Dans leur rapport de présentation, les députés Léonetti et Claeys avouent que « tous les travaux s’accordent pour constater que l’accès aux soins palliatifs est loin d’être toujours effectif ». La France accuse en effet un retard considérable dans ce domaine. Sans aucun doute, ce retard explique-t-il, au moins en partie, les craintes des sondés lorsqu’ils sont interrogés sur leur fin de vie. En 2010, il existait moins de 5 000 lits identifiés en soins palliatifs. Il en faudrait au moins cinq fois plus pour répondre aux besoins. Résultat, aujourd’hui, seules 20% des personnes malades qui devraient bénéficier de soins palliatifs y ont réellement accès.
Par ailleurs, toutes les régions ne sont pas logées à la même enseigne. Ainsi, pour prendre l’exemple des Pays-de-la-Loire, il y est plus difficile d’avoir accès aux soins palliatifs (0,36 lits pour 100 000 habitants) que dans le Nord-Pas-de-Calais (5,45 lits pour 100 000 habitants). La loi de 1999 sur les soins palliatifs est pourtant claire, et garantit en théorie « le droit à l’accès aux soins palliatifs au sein des institutions sanitaires ou médico-sociales, comme à domicile ». Force est de constater que cet accès aux soins n’est pas effectif.
Deuxième raison : le manque de formation. Dans ce domaine, notre pays est également largement en deçà des besoins réels. En 2005, Selon le rapport Leonetti Claeys, seuls 20% des médecins avaient reçu une formation à la simple prise en charge de la douleur. Si en dix ans, ce chiffre a légèrement augmenté, il reste encore beaucoup trop faible. Ce sont pourtant les médecins qui sont les premiers concernés par cette question, appelés à suivre, conseiller et aider à la décision des patients en fin de vie, notamment lorsque ceux-ci souhaitent et peuvent rester à domicile.
Enfin, troisième raison : le manque de volonté politique. Malgré le constat partagé par tous de ces insuffisances, les députés Léonetti et Claeys présentent, sur demande du Président de la République et à rebours de la loi de 1999, une nouvelle proposition de loi instituant la mise en œuvre d’une « sédation profonde et continue jusqu’au décès », sans hydratation ni nutrition. A quoi bon écrire une nouvelle loi, si la précédente n’est pas appliquée ? Surtout pour substituer à une culture palliative insuffisamment développée depuis 1999 un début de pratique euthanasique !
En réalité, ce texte est le signe d’un manque de volonté politique. Depuis 2012, les plans triennaux de développement des soins palliatifs n’ont d’ailleurs pas été renouvelés ! Autrement dit, il n’existe plus, aujourd’hui, en France d’action nationale en faveur du développement des soins palliatifs.
Alors que l’on meurt mal en France, les soins palliatifs sont pourtant une solution équilibrée et raisonnable qui permettent de vivre la fin plutôt que de finir la vie. Ils permettent l’équilibre de la relation entre l’expertise du médecin et la volonté du malade qui peut choisir de mettre fin aux traitements. Les soins palliatifs existent pour soulager les douleurs physiques, la souffrance psychologique et sociale de la personne malade et de sa famille. C’est en somme la possibilité de vivre sa vie jusqu’au bout, tout en préservant la dignité de la personne.
Avec les 72 collègues députés cosignataires de la proposition de résolution que j’ai déposée à l’Assemblée nationale, nous voulons d’abord faire appliquer la loi de 1999 qui garantit l’accès de tous aux soins palliatifs. Nous ne voulons pas de fuite en avant. Nous ne voulons pas que l’endormissement définitif soit l’unique solution proposée aux malades en fin de vie. Nous voulons avant toute chose, et avant de légiférer à tout va, qu’il existe un réel accès aux soins palliatifs sur tout le territoire national.